Bimba di due mesi rischia la paralisi: ecco la straordinaria raccolta fondi per salvarla

A soli due mesi rischia la paralisi

Matilde ha solo due mesi, eppure si ritrova ad affrontare la sfida più grande di tutte: quella della malattia. La bambina portoghese, infatti, è affetta da atrofia muscolare spinale di tipo 1, la più grave forma di questa malattia. Eppure, la bimba ha potuto contare sulla splendida solidarietà dei suoi connazionali.

Una raccolta fondi da record

I genitori della piccola infatti sono riusciti a raccogliere in tempi record ben 2 milioni di euro, necessari per acquistare il farmaco più caro del mondo (costa 1,9 milioni) comunemente conosciuto come Zolgensma.

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Il farmaco più costoso del mondo

Questo farmaco è stato prodotto dalla casa farmaceutica svizzera Novartis ed ha ottenuto l’approvazione negli Stati Uniti. Si tratta di un medicinale da somministrare in unica somministrazione a neonati o bambini di età inferiore ai due anni affetti da SMA. L’approvazione riguarda però solo gli infanti che presentano la forma più letale della malattia ereditaria: tra questi, appunto, c’è anche la piccola Matilde.

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Dopo l’appello lanciato dai genitori della bimba in televisione e poi su web, in Portogallo si è scatenata una vera e propria gara di solidarietà che ha visto raccogliere in neanche due mesi di tempo i 2 milioni di euro necessari per l’acquisto del farmaco che permetterà alla bimba di avere una vita normale.

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Ora il trasferimento negli Stati Uniti

Ora per la bimba sarà necessario il trasferimento negli Stati Uniti prima di iniziare la terapia del Zolgensma che avrebbe avuto effetti positivi già su 19 bambini che avevano registrato la malattia allo stesso grado di Matilde. Al momento, invece, in Europa il farmaco non ha ancora ottenuto l’approvazione da parte dell’Agenzia Europea per i farmaci (Ema).

Studentessa a Tor Vergata, da sempre appassionata di giornalismo e comunicazione. Per Passione Mamma mi occupo di notizie d'attualità e curiosità sui bambini. Non ho ancora figli ma quando sarà il momento non sarò di certo una mamma impreparata!

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